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– Maladies rares

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Au sein de l’Union européenne, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Ainsi en France, on dit qu’une maladie est rare si elle affecte moins de 30 000 personnes.
Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement.
Plus de 7 000 maladies rares sont décrites et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées. 80% des maladies rares ont une origine génétique.
Les maladies rares se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie.

La France a été le premier pays en Europe à se doter d’un premier Plan National de Santé Publique Maladies Rares (2004-2008) et d’un second Plan (2011-2016) qui ont permis des avancées significatives notamment pour l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes malades. Un 3e plan est en cours d’élaboration vous pouvez le consultez : http://solidarites-sante.gouv.fr/actualites

Lutter contre une maladie est déjà une épreuve mais lutter contre une maladie rare est un long parcours à surmonter dans son quotidien, jalonné de nombreux obstacles sociaux, psychologiques et financiers. 1 malade sur 3 n’a pas de diagnostic et 97% des maladies rares sont orphelines de traitement curatif. (Source : Site Fondation des Maladies Rares)

 

Pour en savoir +

Pour répondre aux besoins d’information, d’écoute et d’orientation des familles, sensibiliser, former les professionnels, une plate-forme spécifique a été créée au sein du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) d’Angers, la Plate-Forme PRIOR. Voir la rubrique Services pluridisciplinaires, lieux ressources sur les maladies rares de ce site.

  • Pour en savoir plus sur cette plate-forme : PRIOR

 


Services pluridisciplinaires, lieux ressources sur les maladies rares

Union départementale des associations familiales de Loire-Atlantique I 35 rue Paul Bert I CS 10509 I 44105 NANTES CEDEX 4
Nous contacter : 02 40 35 69 56 – aidants44@udaf44.asso.fr – Site internet www.udaf44.fr
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