La Plate-Forme Régionale d’Information et d’Orientation des maladies Rares (PRIOR)
Cette plate-forme est née d’une réflexion avec l’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire, les Centres Hospitaliers Universitaires de Nantes et d’Angers, les associations.
« PRIOR est un service d’accueil, d’orientation et de conseil de proximité. Il est au service des personnes concernées par une maladie rare et de leur entourage, mais également des professionnels et des associations. Il est situé au sein du CHU de Nantes et est constitué d’une équipe mobile et pluridisciplinaire ».
Les objectifs de la Plate-Forme :
- Informer (les patients, leurs proches, les professionnels…) sur les pathologies rares (maladie, traitements, soins, …)
- Orienter les patients vers les personnes de proximité du secteur médical (centre de référence, centre de compétences…), du secteur paramédical, du secteur médico-social, du secteur de l’éducation, du secteur associatif,
- Accompagner ponctuellement les patients et les aidants dans l’attente de trouver les professionnels relais,
- Former les professionnels de santé, médico-sociaux, éducatifs et associatifs.
PRIOR n’a pas pour mission d’effectuer des diagnostics, des soins.
⇒ Qui peut bénéficier de cette plate-forme ? Toute personne concernée par une maladie rare.
Pour en savoir +
Pour en savoir +
- PRIOR Maladies Rares – CHU de Nantes : Hôtel-Dieu 3e étage Ouest 1 place Alexis-Ricordeau – 44093 Nantes cedex 1 – 02 53 48 21 29 du lundi au vendredi de 9h à 17h – www.chu-nantes.fr
- ALLIANCE MALADIES RARES, délégation de Loire Atlantique : 1, rue du Champ de l’Alouette – 44240 La Chapelle sur Erdre – 02 51 12 31 52. www.alliance-maladies-rares.org
- SITE DES ASSOCIATIONS CONSACREES AUX MALADIES RARES : www.chu-nantes.fr/sites-des-associations-consacrees-aux-maladies-rares
- AFM TELETHON, informations sur les maladies rares : 01 56 53 81 36
- Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org
- BLOG DU PR FOLK, un blog pour tout comprendre : blog.maladie-genetique-rare.fr