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Reportages

Information, documentation sur les maladies neuromusculaires

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Qu’il s’agisse de la découverte des premiers troubles, de la recherche ou de l’annonce du diagnostic, des étapes ou des manifestations de la maladie, les aidants sont très souvent à la recherche d’informations. Par ailleurs, dans de nombreuses circonstances, les aidants sont amenés à donner eux-mêmes des soins physiques très précis à la personne aidée et ils ont besoin de savoir comment réagir face à une situation inattendue, nouvelle, à un problème physique lié à la maladie.

 

Les groupes d’intérêt

Pour permettre d’informer les personnes malades et les aidants tant sur la maladie, ses manifestations, les soins à organiser que sur les aides techniques, financières, humaines (…) l’AFM a créé les groupes d’intérêt. Ils sont 9 groupes constitués de personnes bénévoles concernées par une même pathologie ou un groupe de pathologies. Grâce à leur propre expérience de la maladie, les membres des groupes d’intérêt jouent le rôle d’aiguillon auprès des scientifiques et d’accompagnement ou d’information auprès des familles.

Les groupes accompagnent notamment les malades et des familles pour :

  • diffuser de l’information sur la pathologie ;
  • développer les actions de prévention des évolutions liées à la maladie, en organisant notamment des temps collectifs d’information ;
  • recueillir les expériences et favoriser la mise en relation des familles ;
  • sensibiliser aux bases de données cliniques et l’importance d’y être enregistré ;
  • informer sur les essais cliniques et la recherche. Soutenir les malades qui souhaitent participer aux essais cliniques.

 

La documentation

Un magazine : « VAINCRE LA MALADIE » de l’AFM-Téléthon pour les malades neuromusculaires et leurs proches pour retrouver tous les trimestres l’actualité des maladies neuromusculaires dans tous les domaines : recherche, médical et social. Cliquez ici pour vous abonner : www.afm-telethon.fr/adherent/vous-abonner-vlm-1071

Par ailleurs, il existe une base de données bibliographiques Myobase : www.myobase.org que toute personne peut consulter ainsi qu’une médiathèque sur le site internet de l’AFM.

 

La délégation AFM 44

Il existe sur le département de Loire Atlantique des délégations de l’AFM. Les bénévoles qui animent et font vivre ces délégations, concernés ou non par la maladie, sont là pour accueillir, dialoguer, partager, informer et conseiller les personnes malades et leurs proches.

  • ASSOCIATION AFM délégations Loire Atlantique : www.afm-telethon.fr/coordinations/044S telethon44c@afm-telethon.fr
    • Coordination Téléthon Loire Atlantique secteur Côte-Atlantique : AGORA Box 2 – Avenue Albert de Mun – 44600 Saint-Nazaire
    • Coordination Téléthon Loire Atlantique secteur Erdre-Loire : 15 rue Jacques Brel – 44110 Châteaubriant
    • Coordination Téléthon Loire Atlantique secteur Nantes-Vignoble : 12 allée Baco – 44000 Nantes

 

⇒ Qui peut bénéficier de ces informations ? Toute personne touchée par une maladie neuromusculaire et ses proches.

 

Pour en savoir +

  • ASSOCIATION AFM-TELETHON : 0800 35 36 37 (n° vert) – www.afm-telethon.fr
  • AFM Régional Pays de la Loire : 2 rue Georges Mandel, L’angevinière – Bat C – 49000 Angers – 02 41 73 14 40

Lieux de consultations, de diagnostic sur les maladies neuromusculaires
Services pluridisciplinaires, lieux ressources sur les maladies neuromusculaires

Union départementale des associations familiales de Loire-Atlantique I 2 impasse Espéranto I Saint-Herblain I 44956 NANTES CEDEX 9
Nous contacter : 02 40 35 69 56 – 02 51 80 30 19 I aidants44@udaf44.asso.fr – Site internet www.udaf44.fr
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