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Lieux de consultations, de diagnostic sur les maladies neuromusculaires

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Pour favoriser une prise en charge globale de la personne malade mais aussi des aidants, l’AFM (Association Française contre les Myopathies) a impulsé la création de 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires en France (cliquez ici pour accéder au Centre de Référence de Nantes) et dans les départements d’Outre-mer, dans lesquelles sont suivis les enfants ou les adultes, au sein de consultations différenciées (pédiatriques ou adultes). Ces consultations permettent aux malades et à leurs proches de rencontrer plusieurs spécialistes en même temps, dans un même lieu et de bénéficier lors de ces visites d’une prise en charge globale sur le plan médical.

Elles assurent le diagnostic, la surveillance médicale et la mise en place de la prise en charge quotidienne de la personne malade, sous la responsabilité d’une équipe de professionnels de soins.

On compte parmi ces professionnels, le médecin référent ou coordinateur (souvent le neurologue, le neuropédiatre ou le médecin de rééducation) qui coordonne les informations médicales concernant la personne en faisant le lien avec les autres spécialistes (cardiologue, pneumologue, chirurgien orthopédiste…), le généticien (pour le conseil génétique), les infirmiers(es), kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, assistantes sociales.

Les familles peuvent ainsi poser toutes les questions qui les concernent, sur tous les aspects de leur vie quotidienne et sur les aides qui peuvent leur être apportées, tant sur les plans médicaux, que sociaux ou psychologiques.

⇒ Qui peut bénéficier de ces consultations ? Toute personne touchée par une maladie neuromusculaire et ses proches.

 

Pour vous aider

 

Dispositif HANDISOINS 44 : un parcours de soins territorial et coordonné

Afin de favoriser l’accès aux soins dans le département pour les personnes en situation de handicap, le CHU de Nantes, la clinique Jules Verne ainsi que le CH de Saint-Nazaire se sont associés pour créer Handisoins 44.

Le dispositif s’adresse à toutes les personnes dont le handicap rend difficile l’accès aux soins existants. Ces soins sont disponibles dans plusieurs spécialités (ophtalmologie, ORL, soins dentaires, gynécologie, maternité, consultations de médecine générale en langue des signes, gastro-entérologie, médecine physique et réadaptation…) et sont personnalisables quel que soit le type de handicap, qu’il soit physique, psychique ou bien neurologique.

Pour cela, Handisoins 44 fait appel à des professionnels formés et sensibilisés tout en utilisant du matériel et des techniques adaptées. En fonction de la spécialité médicale dont vous avez besoin et de votre situation géographique, les soins en question seront réalisés au CHU de Nantes, à la clinique Jules Verne, ou bien au CH de Saint-Nazaire.

  • Un accès unique via la plateforme téléphonique ainsi qu’un accompagnement en fonction de vos besoins par mail sont proposés : 02 44 76 83 76 ou handisoins44@chu-nantes.fr

 

Pour en savoir +

 


Services pluridisciplinaires, lieux ressources sur les maladies neuromusculaires
Information, documentation sur les maladies neuromusculaires

Union départementale des associations familiales de Loire-Atlantique I 35 rue Paul Bert I CS 10509 I 44105 NANTES CEDEX 4
Nous contacter : 02 40 35 69 56 – aidants44@udaf44.asso.fr – Site internet www.udaf44.fr
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