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Services pluridisciplinaires, lieux ressources sur les maladies neuromusculaires

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L’AFM a ouvert sur toute la France des services régionaux regroupant des professionnels issus du monde médico-social (assistantes sociales, infirmiers…), formés aux spécificités des maladies neuromusculaires, et nommés les techniciens d’insertion.

Chaque centre régional est composé d’un directeur, de techniciens d’insertion et d’une secrétaire qui travaillent à la fois auprès des familles, des professionnels médico-sociaux et des instances administratives et politiques ». (Source : l’AFM www.afm-telethon.fr).

 

Les engagements et objectifs des services régionaux de l’AFM en faveur des personnes malades et des aidants :

Le rôle du service régional est d’aider le malade et sa famille à résoudre les problèmes posés par la maladie, en facilitant les contacts avec leur environnement médical et social. Ce service aide par exemple le malade avec son entourage à aménager sa vie au quotidien : école, loisirs, travail, soins, rapports avec l’administration, dossiers d’accessibilité et d’aides techniques. Le service régional ne se substitue pas aux équipes de soins. Il fait le lien avec le monde de la recherche. Ce service est mobile, prêt à se déplacer au domicile de la personne malade, sans participation financière.

Au delà et en parallèle de cet accompagnement rapproché et spécialisé, les services régionaux et les techniciens interviennent auprès des instances administratives et politiques pour maintenir une vigilance quant à la reconnaissance du droit à la compensation des personnes malades. Ils exercent une pression permettant le développement de réponses adaptées lorsqu’elles n’existent pas.

Enfin, des temps d’information sur les spécificités des maladies neuromusculaires sont organisés auprès des professionnels médico-sociaux pour que les familles soient mieux prises en charge et que leurs besoins soient pris en compte. L’objectif est d’optimiser le travail en réseau et de permettre une cohérence dans l’accompagnement de la personne malade et de ses proches. (Source : l’AFM www.afm-telethon.fr).

 

⇒ Qui peut bénéficier des services régionaux de l’AFM ? Toute personne touchée par une maladie neuromusculaire et ses proches.

 

Pour en savoir +


Lieux de consultations, de diagnostic sur les maladies neuromusculaires
Information, documentation sur les maladies neuromusculaires

Union départementale des associations familiales de Loire-Atlantique I 35 rue Paul Bert I CS 10509 I 44105 NANTES CEDEX 4
Nous contacter : 02 40 35 69 56 – aidants44@udaf44.asso.fr – Site internet www.udaf44.fr
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